2016年11月20日

現状報告

このブログ、ほとんど過去を振返って書いて来ましたが、今回は今の状況を報告しようと思います。

まず、病状はどうかというと、一時向精神薬のリボトリールが眼瞼痙攣に効いていましたがあまりその効果は長くは続きませんでした。そして、結局断薬してしまいました。
それも、この薬、「初期の段階は良いが長く飲むと逆に悪化する」という情報を得たので。

しかもその情報を仕入れたのはほんの一年前。遅ればせながら入会した患者会「眼瞼・顔面けいれん友の会」の会報に載っていたのです。


また、その半年前に「NPO法人 ジストニア友の会」にも入会し、その会報の充実差に驚きました。

これらふたつの患者かい会報からはそこらの本やネットでは手に入らない情報を獲られ、「どうしてもっと早くに入かいしなかったのだろう」と今は思っています。

また、眼瞼痙攣だけでなく体全体の不調を治すべく、鍼マッサージ、高額なサプリ、糖質制限食と、ありとあらゆるものに手を出しましたが、ある部分には効いたけど他には効かないとか逆に悪くなったという結果になっています。
詳しいことはまた他の機会に…。

あと、治療と並行してやってるのが権利獲得のための闘い。
ひとつは障害年金、もうひとつはPMDAの医薬品副作用制度の申請。障害者手帖も獲得したいけど現行制度では視力と視や」のみが視覚障害の判定規準となっているため。「眼を開ければ晴眼者」の私は制度の谷間に堕ちています。

年金裁判でもそこ、つつかれてます。
「あなた、視力、視やあるじゃないの。だから年金はあげませんよ」て。
詳しいことはこちらをご覧下さい。
http://mixi.jp/view_diary.pl?id=1954575112&owner_id=17622495

さて、もう一つはPMDAの年金申請。こちらについては一度棄却され、只今不服申し立て中。

正直、こんな闘いよりも治療と盲人スキルのアップに専念したいところですが。
まあ、お金も飛ぶし労力も使いますが、プラス面はこうやって話のネタにできることでしょうか?

あと、仲間が増えました。
ジストニアの仲間、一般の視覚障害者、他の法の谷間の障害者。
これ、私が獲得した最大の疾病利得。(o≧▽゜)o

そんな仲間と出会えたのもほとんどSNSのおかげです。

改めてみんなに感謝!そしてこの時代のテクノロジーに感謝!

眼つぶっててもこうやって文字が打てる機能がデバイス側についてますしね。
この視覚障害者向けの機能「スクリーンリーダー」についてもおいおい記事を書いていきます。

それではみなさん次回までごきげんよう^_^。

ブログ先頭
http://cannotmovement.seesaa.net/s/article/367839914.html
スマホ版の方が順に読みやすいです。

マンガ「眼精疲労の恐怖」
http://www.tinami.com/view/635178

FBページ「法からこぼれ落ちた障害 眼瞼痙攣患者を救う会」
https://www.facebook.com/gankenkeiren
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2016年11月13日

白杖を持つということ

このブログのタイトル、『強度眼精疲労者の白杖ライフ』であるにも関わらず、全然白杖ネタが出てこなかったのでちょっと書いてみます。

私が白杖を使い始めたのはちょうど5年程前、2012年の1月からです。

その壱ヶ月半前に治療として受けたボトックス注射によりあっという間に悪化、
羞明感と頭痛が増して
「このままでは外に出られなくなる!」
と、感じ、慌ててネットで白杖を購入しました。


さらにサングラスの中に片目は黒布、もう片方の目には少し穴を開けた黒布を入れて、
その上体で眼をつぶって数秒に一瞬下を少し見る程度で…

そのうち、これでも足りないと感じ、日傘を前倒しで持つようになりました。

周りからみても明らかに前方見えてない人」です。
そんな急激な悪化でしたので。多くの視覚障害者が訴える「白杖を持つのが恥ずかしい」という心情は抱きませんでした。

じわじわとゆっくり視力や視野が失われていった人の話しによると、白杖を持ち始めた頃、皆自分の方を振返ったそうです。
なるほど、それじゃあはずかしいかもしれませんね。

しかし白杖って何も自分が歩き易くするだけのものじゃないんです。
回りに
「自分は見えてませんよ」
と、知らせるためのものでもありますからね。


だから世のため人のためを思うなら物や人にぶつかりやすくなった時点で白杖を持つのがマナーなんです。

道路交通法でも「目の見えない者、または見え難い者は白杖を携帯すべし:と定められております。



ここでもよく勘違いされるのですが、障害等級何級以上にならないと白杖は持っちゃいけないとか、役所から支給されるまで持っちゃいけないとかいう思い込み。

まず、白杖を持たねばならないのは障害者手帳の有無ではなく、実質的に見え難い人からであり、障害等級も関係ありません。

そして、白杖は時分で勝手に買えます。

売ってる場所は日本点字図書館。ネットでも買えます、

なので眼瞼痙攣患者さんでも危険な状態で歩いているなら白杖を持ってほしいです。

ちなみに、一半的に視力障害者より視野障害者の方が外出困難で人にぶつかりやすいと言われています。
それは見えてない部分が多いからと言えましょう。
視力障害の場合は物の輪廓がぼやけても車や人がそこにあるということはわかります。
つまり、ぼやんとでも広く見えてれば物はさけられるのです。
でも、見えてない部分があると、物に打つからないで歩くのが難しくなるというわけです。

さて、眼瞼痙攣患者はどうでしょう?視力も視野もありますが、
「見えてない時間が存在する」
これが眼瞼痙攣患者の特長です。

まばたき程度なら誰でもありますが、それが歩行困難なほど長い時間なら非常に危険なことです。

視野障害の例から言っても物にぶつからないように歩くというのは広い範囲を常に見続けられるるということが必要なのです。


普通の人でもよそ見していてたら人にぶつかりますんでね。

なので眼瞼痙攣患者さんでも人にぶつかりやすい人には白杖を持ってほしいです。
あなたのためだけでなく世のため人のために。


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2016年10月09日

激やせからの回復

体重現象が始ってから二ケ月もすぎると様々な二次災害見見舞われました。最も深刻だったのは貧血です。特に月経時は食もさらに落ちてプチ断食状態になりますます体重減少。
貧血時の入浴は危険なので極力お風呂には入りませんでした。

あとかなりうっとうしかっったのが耳管開放症。
これは子どもの頃からよく発生していた症状で、鼻をかんだ時などによく起こる、あの「自分の声が響いて聞こえてしまう」という現象です。
ただ、つばを飲込んだりすれば大抵はすぐに治っていたのでいちいちこの症状を医者にいうことはなかったのですが、この時期あまりに頻発しすぎてしかも簡単に元にもどすことができないでいたのでネットで知り合った友人にこのことを言ったところ、、
「ああそれ、耳管開放症というやつで太れば治るよ。自分もやせたときひどかったよ。」
と、教えられました。

そして実際体重が元に戻ったころにはほの耳管開放症はほとんど発生しなくなりました。

この激やせ騒動は2014年5月から始まり、ひと月1kgづつ痩せて10月の辞典で36KGにまで落ちてしまいました。ちなみに身長は163センチあります。
実は9月に入って少し夏バテから開放され始めた頃、藁にもすがる思いで栄養療法クリニックの門を叩きました。

そこで出されたのはL-グルタミンというアミノ酸。
「薬局に置いてないかもしれないけど…」と、先生がおっしゃった通り薬局に処方箋を出すと私のためだけに入荷となりました。

薬局の人も
「これについて調べたんですけど、アミノ酸でお膚にも良いそうです」
といいました。

この台詞からしてどうやら薬剤師さんも知らなかった模様。

しかし、この誰にも知られていないLグルタミンのおかげでみるみるうちに私は体重を元に戻すことができました!

しかも営養療法の先生は「お腹いっぱい田部て下さい」
と、おっしゃいました。

大抵の本には「腹八分が良い」と書いてあるのに!

かなり目からウロコでしたが先生の指導通り懸命に食べて3ヶ月で6kg太ることができました!
この3ヶ月間はまるで10代の頃のような食欲でしたが、元の体重に戻ったら、食欲は全盛期から落ちて体重増かは止まりました。しかし、元の体重自体が低体重であったため、先生から言われていた目標体重の45kgにまで到達するのにそれから2年ほどかかりました。つまり、45kgにまでこれたのはこの記事を書いてる2016年の秋です。

また、この激やせを機に、薬をどんどん減らしていきピルも向精神薬もやめてしまいました。
この、減薬についてのエピソードは山ほどあるのですが、その話は後回しにします。

次回からは視覚障害者ならではの記事にする予定です。

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