2016年11月20日

現状報告

このブログ、ほとんど過去を振返って書いて来ましたが、今回は今の状況を報告しようと思います。

まず、病状はどうかというと、一時向精神薬のリボトリールが眼瞼痙攣に効いていましたがあまりその効果は長くは続きませんでした。そして、結局断薬してしまいました。
それも、この薬、「初期の段階は良いが長く飲むと逆に悪化する」という情報を得たので。

しかもその情報を仕入れたのはほんの一年前。遅ればせながら入会した患者会「眼瞼・顔面けいれん友の会」の会報に載っていたのです。


また、その半年前に「NPO法人 ジストニア友の会」にも入会し、その会報の充実差に驚きました。

これらふたつの患者かい会報からはそこらの本やネットでは手に入らない情報を獲られ、「どうしてもっと早くに入かいしなかったのだろう」と今は思っています。

また、眼瞼痙攣だけでなく体全体の不調を治すべく、鍼マッサージ、高額なサプリ、糖質制限食と、ありとあらゆるものに手を出しましたが、ある部分には効いたけど他には効かないとか逆に悪くなったという結果になっています。
詳しいことはまた他の機会に…。

あと、治療と並行してやってるのが権利獲得のための闘い。
ひとつは障害年金、もうひとつはPMDAの医薬品副作用制度の申請。障害者手帖も獲得したいけど現行制度では視力と視や」のみが視覚障害の判定規準となっているため。「眼を開ければ晴眼者」の私は制度の谷間に堕ちています。

年金裁判でもそこ、つつかれてます。
「あなた、視力、視やあるじゃないの。だから年金はあげませんよ」て。
詳しいことはこちらをご覧下さい。
http://mixi.jp/view_diary.pl?id=1954575112&owner_id=17622495

さて、もう一つはPMDAの年金申請。こちらについては一度棄却され、只今不服申し立て中。

正直、こんな闘いよりも治療と盲人スキルのアップに専念したいところですが。
まあ、お金も飛ぶし労力も使いますが、プラス面はこうやって話のネタにできることでしょうか?

あと、仲間が増えました。
ジストニアの仲間、一般の視覚障害者、他の法の谷間の障害者。
これ、私が獲得した最大の疾病利得。(o≧▽゜)o

そんな仲間と出会えたのもほとんどSNSのおかげです。

改めてみんなに感謝!そしてこの時代のテクノロジーに感謝!

眼つぶっててもこうやって文字が打てる機能がデバイス側についてますしね。
この視覚障害者向けの機能「スクリーンリーダー」についてもおいおい記事を書いていきます。

それではみなさん次回までごきげんよう^_^。

ブログ先頭
http://cannotmovement.seesaa.net/s/article/367839914.html
スマホ版の方が順に読みやすいです。

マンガ「眼精疲労の恐怖」
http://www.tinami.com/view/635178

FBページ「法からこぼれ落ちた障害 眼瞼痙攣患者を救う会」
https://www.facebook.com/gankenkeiren
posted by kurumi at 00:12| Comment(2) | 日記 | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
ベンゾが眼瞼痙攣の原因薬にもなるというのはどの程度知られているのだろう…
皆さん知ってるかな?
PMDAは入院または入院相当のハードルが厳しそう…
Posted by たださん at 2016年11月21日 09:46
たださん
ベンゾが眼瞼痙攣を引き起しやすいということを知ってるのは「眼瞼・顔面痙攣友の会」の会員くらいなものじゃないでしょうかね?
Posted by kurumi at 2016年12月10日 18:27
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