2016年12月10日

歩行訓練

今回は歩行訓練についてです。

私はボトックスを打った後あっと言う間に悪化してわずか1カ月半後には白杖を持つようになったのですが、、本来白杖は自分の身長に会わせて買わねばならないということを訪問した盲学校の先生に教えられました。
それは白杖を持ち始めて2年後のことです。

それまで使っていたものはシンボルケーンといって、ほとんどお飾り的なもので「私は視覚障害者ですよ」と知らせるためのものであり。地面を探りやすいようにはできていない物であるということを知りました。

それから私は日本点字図書館に行ってもっと長くて実用性の高い白杖を買いました。
と、言ってもシンボルケーンと通常の杖の中間くらいの位置づけにあたるグラスファイバー製のもの。
これを選んだ理由は軽いからです。

様々な杖を実際に振ってみて、これが一番軽いと思いました。その代わり、強度は弱めとのことでしたが、

あと、私は肩がいつも凝っていて、手も痛めやすいため、長さも短めにすることで重さを抑えました。

なので普通の白杖ユーザーよりかなり軽い杖を使っているのですが、ずっと同じ手で振り続けることはできず、左右交互に持ち替えながら使ってきました。

なので他の人もてっきり左右交互に杖を持つものだと思い込んでいましたが、大抵の人は利き手で持ち続けるようです。

それを知ったのは歩行訓練士さんに歩行訓練なるものを受けた鴇のことです。
それがつい先日のこと。
白杖を持ち始めて4年も経過していましたが。
ところで白杖は本来歩行訓練士というプロに指導してもらって使うというのが整式なのですが、私の場合、手帳不保持者ということで、訓練を受けることができずにいたのです。

それが、ある人の計らいで遅ればせながら歩行訓練が受けられるようになったというわけです。

そこで先日早速歩行訓練士さんの前で左手で杖を持ったら「サウスポーですね」と、言われたのですが、
「いいえ、右利きですよ?疲れるから交互に持つんです、他の人は違うんですか?」
と、言ったら「大抵は利き手で持ちます。」
と、言われてわかったのです。

また、「実際歩行訓練を受けてみると、私の突き方は通常よりひんぱんであることが判明しました。
訓練士さんがいうに、自己流で身に付けた人は頻繁に突く人が多いとのことです。

そこを歩行のリズムに合わせて付くように指導されました。
また、脚が前に出る時に杖を反対側に突くと。つまり、左足が出てる時は杖は右側に来ているようにと指導されました。。

すると常に二歩前を突くことになるとのことです。

これは知らなかったので今回の訓練で得た一番のお得情報!
これを讀んでる白杖ユーザーでまだ歩行訓練を受けていない方、是非これを頭に入れて歩いてみて下さい!

さて、この歩き方を意識してもやはり杖は交互に持ち替えています。
それはやはり手が疲れるということもありますが、ジストニアって同じ筋肉の反復運動で発症しやすいので眼瞼痙攣患者なら交互に持ち替えた方が良いかもしれません。

それに眼瞼痙攣の人って大抵体全体が凝ってて疲れやすい人が多いのですよね。目の不自由さを補うのは大抵手と耳なのでそれらに負担がのしかかかります。

結局、負担を分散するために左手も活躍させています。

おかげで左手で食事する機会も増えました。
これあはちょっとした自慢になっています^_^「
見てみて〜!!左手で箸が使えるのよ〜」って!


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スマホ版の方が順に読みやすいです。

マンガ「眼精疲労の恐怖」
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2016年11月20日

現状報告

このブログ、ほとんど過去を振返って書いて来ましたが、今回は今の状況を報告しようと思います。

まず、病状はどうかというと、一時向精神薬のリボトリールが眼瞼痙攣に効いていましたがあまりその効果は長くは続きませんでした。そして、結局断薬してしまいました。
それも、この薬、「初期の段階は良いが長く飲むと逆に悪化する」という情報を得たので。

しかもその情報を仕入れたのはほんの一年前。遅ればせながら入会した患者会「眼瞼・顔面けいれん友の会」の会報に載っていたのです。


また、その半年前に「NPO法人 ジストニア友の会」にも入会し、その会報の充実差に驚きました。

これらふたつの患者かい会報からはそこらの本やネットでは手に入らない情報を獲られ、「どうしてもっと早くに入かいしなかったのだろう」と今は思っています。

また、眼瞼痙攣だけでなく体全体の不調を治すべく、鍼マッサージ、高額なサプリ、糖質制限食と、ありとあらゆるものに手を出しましたが、ある部分には効いたけど他には効かないとか逆に悪くなったという結果になっています。
詳しいことはまた他の機会に…。

あと、治療と並行してやってるのが権利獲得のための闘い。
ひとつは障害年金、もうひとつはPMDAの医薬品副作用制度の申請。障害者手帖も獲得したいけど現行制度では視力と視や」のみが視覚障害の判定規準となっているため。「眼を開ければ晴眼者」の私は制度の谷間に堕ちています。

年金裁判でもそこ、つつかれてます。
「あなた、視力、視やあるじゃないの。だから年金はあげませんよ」て。
詳しいことはこちらをご覧下さい。
http://mixi.jp/view_diary.pl?id=1954575112&owner_id=17622495

さて、もう一つはPMDAの年金申請。こちらについては一度棄却され、只今不服申し立て中。

正直、こんな闘いよりも治療と盲人スキルのアップに専念したいところですが。
まあ、お金も飛ぶし労力も使いますが、プラス面はこうやって話のネタにできることでしょうか?

あと、仲間が増えました。
ジストニアの仲間、一般の視覚障害者、他の法の谷間の障害者。
これ、私が獲得した最大の疾病利得。(o≧▽゜)o

そんな仲間と出会えたのもほとんどSNSのおかげです。

改めてみんなに感謝!そしてこの時代のテクノロジーに感謝!

眼つぶっててもこうやって文字が打てる機能がデバイス側についてますしね。
この視覚障害者向けの機能「スクリーンリーダー」についてもおいおい記事を書いていきます。

それではみなさん次回までごきげんよう^_^。

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2016年11月13日

白杖を持つということ

このブログのタイトル、『強度眼精疲労者の白杖ライフ』であるにも関わらず、全然白杖ネタが出てこなかったのでちょっと書いてみます。

私が白杖を使い始めたのはちょうど5年程前、2012年の1月からです。

その壱ヶ月半前に治療として受けたボトックス注射によりあっという間に悪化、
羞明感と頭痛が増して
「このままでは外に出られなくなる!」
と、感じ、慌ててネットで白杖を購入しました。


さらにサングラスの中に片目は黒布、もう片方の目には少し穴を開けた黒布を入れて、
その上体で眼をつぶって数秒に一瞬下を少し見る程度で…

そのうち、これでも足りないと感じ、日傘を前倒しで持つようになりました。

周りからみても明らかに前方見えてない人」です。
そんな急激な悪化でしたので。多くの視覚障害者が訴える「白杖を持つのが恥ずかしい」という心情は抱きませんでした。

じわじわとゆっくり視力や視野が失われていった人の話しによると、白杖を持ち始めた頃、皆自分の方を振返ったそうです。
なるほど、それじゃあはずかしいかもしれませんね。

しかし白杖って何も自分が歩き易くするだけのものじゃないんです。
回りに
「自分は見えてませんよ」
と、知らせるためのものでもありますからね。


だから世のため人のためを思うなら物や人にぶつかりやすくなった時点で白杖を持つのがマナーなんです。

道路交通法でも「目の見えない者、または見え難い者は白杖を携帯すべし:と定められております。



ここでもよく勘違いされるのですが、障害等級何級以上にならないと白杖は持っちゃいけないとか、役所から支給されるまで持っちゃいけないとかいう思い込み。

まず、白杖を持たねばならないのは障害者手帳の有無ではなく、実質的に見え難い人からであり、障害等級も関係ありません。

そして、白杖は時分で勝手に買えます。

売ってる場所は日本点字図書館。ネットでも買えます、

なので眼瞼痙攣患者さんでも危険な状態で歩いているなら白杖を持ってほしいです。

ちなみに、一半的に視力障害者より視野障害者の方が外出困難で人にぶつかりやすいと言われています。
それは見えてない部分が多いからと言えましょう。
視力障害の場合は物の輪廓がぼやけても車や人がそこにあるということはわかります。
つまり、ぼやんとでも広く見えてれば物はさけられるのです。
でも、見えてない部分があると、物に打つからないで歩くのが難しくなるというわけです。

さて、眼瞼痙攣患者はどうでしょう?視力も視野もありますが、
「見えてない時間が存在する」
これが眼瞼痙攣患者の特長です。

まばたき程度なら誰でもありますが、それが歩行困難なほど長い時間なら非常に危険なことです。

視野障害の例から言っても物にぶつからないように歩くというのは広い範囲を常に見続けられるるということが必要なのです。


普通の人でもよそ見していてたら人にぶつかりますんでね。

なので眼瞼痙攣患者さんでも人にぶつかりやすい人には白杖を持ってほしいです。
あなたのためだけでなく世のため人のために。


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